Nous publions ici un article très éclairant de Catherine Lacaze-Paule, psychanalyste à Bordeaux, paru dans Lacan quotidien n° 412, le 28 juin 2014. Il nous paraît important et pouvoir servir de référence pour interpréter les évolutions en cours dans le domaine de la santé.
Catherine Lacaze-Paule
Au XXe siècle, le modèle du pionnier américain, le self-made-man, s’est imposé. Son archétype est un homme actif, mobile et ambitieux. Est-ce qu’au XXIe siècle émergera un nouveau modèle, le self-made-care, un homme autonome, centré sur sa santé, soucieux de son bien-être ? C’est à la lecture d’une conférence qui a lieu en mars 2014 sur : « Financer l’e-santé à l’ère des objets connectés et du Big Data » que l’idée de l’homme self-made-care a pu advenir (1).
Les fondations qui organisaient cette conférence sont Orange Healthcare et Interaction Healthcare avec le soutien du think tank « Renaissance numérique » (2). Un courrier diffusé dans les hôpitaux l’a rendue notoire. Nous connaissons l’action d’Orange, spécialiste et expert en communication, pour avoir soutenu et subventionné quelques manifestations en faveur de la prise en charge des enfants autistes et particulièrement les méthodes ABA. Cette entreprise est aussi célèbre pour les diffcultés assez conséquentes liées au stress au travail de ses employés. Ce problème a donné lieu à plusieurs publications. Lacan Quotidien, les forums psys « Évaluer tue », Le Diable probablement et d’autres s’en sont fait l’écho et ont délivré des analyses sérieuses, fournies, à relire. Peut-être cette fondation est-elle moins connue pour son partenariat avec les logiciels de suivi du diabète, et sa générosité qui consiste à offrir une tablette aux mineurs qui suivent son programme médical numérique. Le résumé de la journée de conférence condense trois données essentielles aujourd’hui dans l’abord de la santé : la demande de soins, le vieillissement de la population et l’explosion du nombre de personnes atteintes de pathologies chroniques (actuellement 15 millions en France). Enfn, un défcit structurel de la sécurité sociale, qui s’élève aujourd’hui à 16,2 milliards d’euros, situant fortement l’acte de soigner et guérir dans le champ politique et sociétal. Que peut-on espérer, ou craindre, du tout numérique ?
Quantifed self et Self-care
Avec les objets connectés qui permettent de monitorer notre quotidien, il ne s’agit plus de gérer uniquement la maladie et donc de guérir, mais de gérer la santé de tous les jours, dans une logique individuelle et préventive. Les objets connectés font ainsi apparaître la santé sous un nouveau jour : celui du « quantifed self » et du « self care ». On peut le parier, il y aura des applications pour tout le monde, toute pathologie, diabète (lentille sur l’œil, logiciel), obésité, addiction, problème cardiaque, de tension, gynécologie, maternité et allaitement, en psychiatrie les auto-questionnaires sur le net (suis-je dépressif ? anxieux ?…), etc. La télésurveillance, les objets connectés parfois dans le corps lui-même, telle la puce électronique pour les patients ayant des troubles de la mémoire, les TC (traumatisés crâniens) et/ou Alzheimer, ou encore la mise à disposition de robots au japon qui, entre animal de compagnie et auxiliaire de vie, peuvent combler beaucoup de fonctions défaillantes : mémoire, alerte et secours, mais aussi toutes autres fonctions que vous pouvez imaginer, calcul, prévision de menus, album photos, nomination d’objets, de personnes… no limit.
Partant d’un constat pragmatique, un des conférenciers note que « les gens sont prêts à payer pour des objets connectés de santé, attractifs et ludiques, mais pas pour se soigner » (3). On bascule alors dans le domaine du bien-être, pour une sorte d’« antichambre de la santé » (4). On ne se soigne plus, mais on prend soin de soi. Un nouveau slogan s’énonce ainsi : JE me monitore, donc JE me soigne. Cependant, avec toute solution, naît au moins un nouveau problème. Ainsi les objets connectés produisent-ils une quantité innombrable d’informations sur notre état général de santé, et la question devient : à qui appartiennent les données ? Au patient, au médecin ou à l’entreprise ?
L’invention du Data-scientist
Jusqu’à très récemment, les données telles que le rythme cardiaque, le taux de glycémie ou la tension étaient récoltées par le corps médical qui, par son équipement et son savoir, gardait le monopole de ces informations et de leurs signifcations. De la tension au battement de cœur, en passant par les comportements alimentaires, le tout recueilli en temps réel, ces bases de données n’ont rien de comparable avec le traditionnel dossier médical que le médecin gère, poursuit l’article qui donne un compte rendu de la conférence sur le fnancement de l’e-santé (5). Le nombre d’informations que l’on peut traiter relève à présent d’une nouvelle échelle : celle du Big Data. Dès lors une question se pose : la frontière entre données personnelles, données de santé ou sur le bien-être, est-elle seulement déterminée par l’identité de la personne à qui elles sont délivrées, à savoir le patient, le corps médical ou l’industriel qui a vendu l’objet au consommateur ? La question de l’appartenance de ces données se pose ainsi : qu’est-ce qui relève de la santé, donc des entités publiques responsables de ce domaine, ou du bien-être, avec son marché de consommation en plein essor et qui est l’affaire des entreprises privées ? On aura noté que le mot de maladie ne fait plus partie du syntagme, pas plus que le mot guérison, il s’agit de santé, de bien-être et de prévention. Le médecin deviendra-t-il un Data-scientist, et le patient potentiel, un geek-care ?
Du collectif au selfe, du soin pour tous au self-care
Au sortir de la Seconde Guerre mondiale, la France s’était dotée d’une nouvelle Constitution empreinte d’une vision humaniste et solidaire dans laquelle on pouvait lire : « La nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à leur développement. Elle garantit à tous […] la protection de la santé […]. Tout être humain qui se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence ». Cette tendance vers la généralisation et l’universalité a trouvé son aboutissement en 1999 avec l’adoption de la Couverture Maladie Universelle. Aujourd’hui, à l’heure des objets connectés, il serait possible d’envisager un nouveau modèle de fnancement basé sur la prévention et la démarche personnelle et individuelle.
Surveiller, détecter, éliminer ?
La société de surveillance n’est pas nouvelle, elle remonte même au XVIII e siècle et à Bentham avec son panopticon. Foucault en a fait une étude majeure, Surveiller et punir. Aujourd’hui, la logique est différente. Nous sommes à l’heure du drone. Ainsi, comme Gérard Wajcman en faisait la lecture, les drones, bourdons invisibles, ont eut dans un premier temps, pour fonction, de protéger les corps en les mettant à distance du combat, évitant leur sacrifce inutile, pour surveiller. A cela s’ajoute la fonction de détecter à travers ce qui cache, les murs, puis d’éliminer, soit de détruire la cible. En sera-t-il de même pour les soins, d’abord surveiller, détecter et ensuite éliminer… les non-observants ?
Domaine de la petite Roquette, cité par Michel Foucault, détruit en 1974
Ainsi, prenons le cas de l’observance d’un traitement, des personnes souffrant d’apnée du sommeil tel que le développe toujours l’article (6). Celles-ci ont été équipées de masques à oxygène permettant de surveiller leur sommeil et de prévenir un éventuel manque d’oxygène. Un dispositif considéré comme très coûteux pour l’Assurance maladie. Or, il s’est avéré que du fait de la lourdeur du traitement et de son caractère inconfortable, 20 % des patients n’utilisaient pas ces masques. La question posée a été de savoir dans quelle mesure on peut responsabiliser les patients en déremboursant les moins assidus ? En 2013, un arrêté de la Ministre des Affaires sociales déclarait que les patients inobservants ne verraient plus leurs soins remboursés. Ce dispositif aurait été invalidé l’année suivante par le Conseil d’État, sur le principe juridique selon lequel il n’est pas légal, ni acceptable, de surveiller le comportement du patient jusque chez lui. Jusqu’à quand y aura-t-il cette frontière ?
L’empowerment
En effet, ce qui contre-balance cette position, c’est la notion d’ empowerment (responsabilisation ou autonomisation) du citoyen, dont la logique est celle du « chacun pour soi ». Est-elle une fatalité à l’heure du Big Data et des objets connectés ? Qui financera pour les entreprises la prévention des arrêts de travail, se demandent toujours les deux fondations ? La pénibilité et la complémentarité santé étant les piliers d’une logique de « corporate wellness ». Certaines applications ont ainsi été créées spécialement pour le monde du travail. C’est le cas de Soma Analytics, une application mobile (7) qui mesure la voix, le sommeil et la coordination œil-main, puis établit, pour chaque employé, un programme de suivi précis et sur mesure de prévention des risques liés au stress au travail. Cette application, est-il précisé, est créée dans le but d’aider les employeurs qui, souvent, ne voient pas comment aborder le problème du stress ce qui peut entrainer de graves troubles, comme le burnout et la dépression.
e-santé
Le passage à la e-santé est à la fois un changement de modèle économique, d’usages et de mentalité. Mettre l’accent sur la voie active de se soigner n’est pas pour déplaire aux psychanalystes ; ce pourrait être une chance pour le sujet d’y mettre du sien, d’advenir. Mais le self-made-care que l’on nous propose est autre chose que le « se soigner ». C’est celui d’un programme vers une autonomie de soi – sans Autre –, mais d’un soi qui ne voudrait que son bien-être et son bien, or c’est méconnaître la part de pulsion de mort qui se loge chez le sujet.
Pour conclure, abordons l’effet paradoxal d’un trop de prévention où un homme averti n’en vaut pas toujours deux. Prenons l’exemple de ce retournement du désir de guérir, supposé en chacun de nous, face aux actions de préventions sur les effets secondaires. La dernière campagne d’action en faveur des antidépresseurs a indiqué, dans la « black box warning », les mises en garde, dont le risque de suicide accru par la prise des antidépresseurs. Ces effets connus sont dus à l’effet désinhibiteur de la molécule alors que les idéations suicidaires n’ont pas été surmontées. L’effet délétère de la prévention a été relevé par l’institut de neurosciences de Stockholm, l’Institut Karolinska, qui estime à 60,5 % l’augmentation de surmortalité par suicide dans un groupe étudié sur cinq ans. Paradoxe selon cette étude, l’augmentation des passages à l’acte suicidaires serait due au refus de prendre le médicament et ce, à cause de l’avertissement et non de l’effet du médicament lui-même (8). Le repli sur soi, l’isolement, le refus de soin, les idées noires ou de suicides, la perte du sentiment de la vie s’observent tous les jours dans la pratique avec les dépressifs. Ce sont les formes du symptôme même.
L’accroissement spectaculaire que note cette étude n’est pas, pour les psychanalystes, la confrmation d’un terrain génétique, mais la force de la pulsion de mort qui trouve dans ce message paradoxal à se loger dans le refus du soin supposé nocif.
L’ultra-modernité veut faire de nous un malade potentiel qui ne s’ignore plus et donc un self-made-care centré sur son corps et ses manifestations, accompagné d’un souci quotidien de prévention pour un bien-être optimum. Nous devrons interpréter chaque fois le hic dans l’e-santé.
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1. Cf. site Renaissance numérique, « Financer l’e-santé à l’ère des objets connectés et du Big Data »
2. www.renaissancenumerique.org/
3. Thierry Zylberberg, directeur d’Orange Healthcare
4. Jérôme Leleu, président du Groupe Interaction
5. Cf. Site Renaissance numérique : « La santé à l’ère du numérique : un nouveau modèle de fnancement pour un nouveau modèle social »
6. Ibid.
7. www.soma-analytics.de
8. cf “Lu ce jour par E. Laurent” dans Lacan Quotidien 410
